Misija
Naša misija je da osobama obolelim od amiotrofične lateralne skleroze (ALS) omogućimo da žive što kvalitetniji i ispunjeniji život, uprkos izazovima koje bolest donosi. Verujemo da svako ima pravo na dostojanstvo, sigurnost i podršku. Zato pružamo pomoć ne samo pacijentima, već i njihovim porodicama – kroz informacije, savetovanje i praktičnu podršku u ostvarivanju prava, kao i kroz jačanje zajednice koja razume i pruža podršku.
Vizija
Naša vizija je svet u kome osobe obolele od ALS-a žive duže, kvalitetnije i sa više nade. Radimo sa uverenjem da će nauka doći do leka koji će ALS učiniti izlečivom bolešću, a do tada nastavljamo da gradimo sistem podrške, razumevanja i solidarnosti.
Strategija
Naš put ka ostvarenju misije i vizije Fondacije zasniva se na sveobuhvatnoj i dugoročnoj podršci. Fokusiramo se na:
- Informisanje, edukacija i praktična pomoć – jasno i dostupno predstavljanje prava pacijenata, mogućnosti njihove primene, kao i pružanje konkretne podrške u svakodnevnim izazovima sa kojima se oboleli i njihove porodice susreću.
- Finansijsku podršku – istraživanjima koja za cilj imaju pronalazak adekvatnije terapije, a u konačnici i leka koji bi omogućio izlečenje od ALS.
- Praćenje naučnih dostignuća – redovno informisanje o najnovijim rezultatima kliničkih studija i mogućnostima njihove primene u praksi.
Na ovaj način, Fondacija Borba protiv ALS stoji uz obolele i njihove porodice, sa ciljem da svaki dan bude ispunjeniji, kvalitetniji i sa više nade.
Upravitelj Fondacije
Prof. dr sc. med. Zorica Stević
Redovni profesor Medicinskog fakulteta Univerziteta u Beogradu katedre za Neurologiju, specijalista neuropsihijatar u penziji. Od 1985. do 2024. godine zaposlena na Klinici za neurologiju Kliničkog Centra Srbije. Nakon toga nastavlja da se profesionalno bavi pacijentima sa neuromišićnim bolestima, dominantno ALS i drugim bolestima motornog neurona, polineuropatijama, bolestima kičmene moždine. Lider u Srbiji u dijagnostici, podršci i lečenju obolelih od ALS.
Autorka je više od 360 naučnih publikacija, uključujući većinu radova u vodećim svetskim časopisima, urednica knjige o savremenim konceptima u dijagnostici i lečenju neuropatija, koautor u brojnim poglavljima knjiga o različitim aspektima inovacija, palijativnoj terapiji, bolestima motornog neurona, saradnica u domaćim i međunarodnim istraživačkim projektima.
Osnivač je Srpskog udruženja za bolesti motoneurona (1997). Od osnivanja organizator je stručnih radionica za pomoć i podršku ALS pacijentima i članovima njihovih porodica kroz Ostvarila je u više navrata donacije iz inostranstva ovom udruženju. Bila je i jedan od direktora Internacionalne Alijanse društava za pomoć obolelima od ALS i drugih bolesti motoneurona (2005–2008). Uspešno sarađuje sa Internacionalnim organizacijama koje se bave naučnim istraživačkim radom, podrškom i različitim vidovima pomoći ALS pacijentima
Osnivač je i Srpskog udruženja za periferni nervni sistem (2012), koje je nastalo sa idejom da obuhvati sve neurologe u Srbiji koji se bave ovom grupom bolesti. Tokom trinaest godina rada Udruženja ostvarene su izvanredne komunikacije sprskih neurologa sa brojnim istraživačima iz sveta, dobijeni projekti i organizovano je više Internacionalnih simpozijuma u Srbiji.
Organizator brojnih stručnih skupova posvećenih ALS i drugim neuromišićnim bolestima i predavač na simpozijumima u Srbiji i inostranstvu. Koautor je prvog filma o obolelima od ALS- Nevidljivi heroji Srbije, 2021. godine.
Prof. dr sc. med. Zorica Stević
Partneri
Fondacija Borba protiv ALS aktivno podržava rad domaćih i međunarodnih organizacija i istraživačkih centara koji se bave proučavanjem ALS-a, sa ciljem pronalaska leka i razvijanja savremenijih i efikasnijih terapija. Naša podrška usmerena je na jačanje istraživanja i ubrzavanje napretka u lečenju bolesti.
Organizacije čiji rad podržavamo:
NORBS
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije osnovana je 2010. godine kao savez udruženja koja se bave pitanjima osoba sa retkim bolestima. NORBS je dobrovoljna, humanitarna, nestranačka, nevladina i neprofitna organizacija koju vode osobe sa retkim bolestima i članovi njihovih porodica. Misija NORBS organizacije je poboljšanje položaja osoba sa retkim bolestima i invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti na teritoriji Republike Srbije.
Aktivnosti NORBS-a usmerene su na to da osobe sa retkim bolestima budu prepoznate u sistemima zdravstvene i socijalne zaštite, kao i svim drugim oblastima društvenog života, da su im dostupne najsavremenije dijagnostičke metode i metode lečenja i nege, da njihovi predstavnici učestvuju kao ravnopravni partneri u svim relevantnim telima koja se bave retkim bolestima, a da se zakonska regulativa stalno unapređuje i striktno primenjuje.
Više informacija pronađite na linku: https://norbs.rs/